Charlie: ein Junge mit Cerebralparese, der körperliche Aktivität liebt

Lucy Stickland
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Charlie steht in seinem Innowalk

Charlie hat vor kurzem die Freude an Bewegung und körperlicher Aktivität in aufrechter und gewichtstragender Position entdeckt. Aufgrund seiner schweren Behinderung sowie chronischen Lungenerkrankung profitiert er von der Verwendung eines motorunterstützten Hilfsmittels. Der Innowalk, ein dynamischer Bewegungstrainer, hat sein Leben durch die Reduzierung von zusätzlich benötigtem Sauerstoff verändert. 

In diesem Artikel können Sie lesen über:
  • Charlie und seine Familie
  • Von der Notwendigkeit eines 24-Stunden-Lagerungsmanagements
  • Die Entdeckung des dynamischen Stehens
  • Die Wirkung regelmäßiger Aktivität
  • Hoffnungen für die Zukunft

Charlie und seine Familie  

Der dreijährige Charlie lebt mit seinen Eltern Ananda und Darren und seinem älteren Bruder Dylan in London. Nach Komplikationen bei der Geburt, die zu einer hypoxisch-ischämischen Enzephalopathie (HIE) führten, wurde bei Charlie eine tetraplegische Cerebralparese (GMFCS V) diagnostiziert. Trotz vieler täglicher Herausforderungen ist er ein sehr fröhlicher Junge und liebt es, mit seiner Familie neue Orte zu erkunden oder mit seiner Musiktherapeutin Roxanne Musik zu hören! 

Was ist hypoxisch-ischämische Enzephalopathie (HIE)? 
Hypoxisch-ischämische Enzephalopathie (HIE) tritt auf, wenn das Gehirn nicht ausreichend mit Sauerstoff und/oder Blut versorgt wird. HIE betrifft das Gehirn, aber niedriger Sauerstoff- oder Blutfluss kann auch Auswirkungen auf andere Organe haben. Bei einigen Kindern treten keine gesundheitlichen Probleme auf – oder sie spüren nur leichte bis moderate Auswirkungen, während es bei anderen zu schwereren und dauerhaften Behinderungen führt. 

Von der Notwendigkeit eines 24-Stunden-Lagerungsmanagements  

Charlie benötigt viel körperliche Unterstützung sowie verschiedene Haltungshilfen und weitere Ausstattung, um sich den Tag über zu bewegen und seine Position zu ändern. Er hat wenig Aktivität in seinen Beinen und einige dystonische Bewegungen in seinen Armen. Aufgrund seines niedrigen Muskeltonus, also weniger Muskelspannung, ist es für Charlie auch schwierig, seinen Kopf aufrecht zu halten.   

Weiterlesen: Warum ein 24-Stunden-Lagerungsmanagement so wichtig ist.

Atmungsprobleme

Neben seinen körperlichen Bedürfnissen hat Charlie auch ein beeinträchtigtes Atmungssystem mit der Diagnose einer chronischen Lungenerkrankung. Seit seiner Geburt ist Charlie kontinuierlich auf zusätzlichen Sauerstoff angewiesen, um seine Sauerstoffsättigung aufrechtzuerhalten. Charlies komplexe Situation und die Diagnose bedeuten, dass er rund um die Uhr sehr fachkundig betreut werden muss. Aufgrund seiner Atembeschwerden und seines schlechten Schluckens besteht bei ihm ein hohes Aspirationsrisiko (Aspiration = lat. Ansaugen, bezeichnet hier das Eindringen von Material aus dem Gastrointestinaltrakt in die Atemwege während des Einatmens), was zu einer Lungenentzündung führen kann. Er hat bereits einen Großteil seines Lebens im Krankenhaus verbracht. Charlie hat eine feste tägliche Routine mit Brustphysiotherapie, vielen Medikamenten und regelmäßigem Absaugen zur Reinigung seiner Atemwege, um diese zu schützen und Infektionen vorzubeugen.   

Ananda, Charlies Mutter, erzählt uns, dass diese Interventionen den Tag bestimmen, denn je mehr Energie Charlie für das Atmen und das Ausscheiden von Sekreten benötigt, desto weniger bleibt ihm für andere Aktivitäten. 

Körperliche Aktivität wird anspruchsvoller

Charlie liebt Bewegung – er nimmt regelmäßig an Yoga-Sitzungen mit seiner Mutter Ananda teil, und Hydrotherapie hilft ihm, seine Muskeln zu entspannen. Da Charlie wächst, wird es immer schwieriger, ihm die erforderliche therapeutische körperliche Behandlung zu bieten.   

Die Entdeckung des dynamischen Stehens 

Charlie begegnete dem Innowalk erstmals in der Kids Physio London, einer Klinik, die spezialisierte Physiotherapie für Kinder mit neurologischen Erkrankungen anbietet. 

„Er zeigte eine erstaunliche Kopfkontrolle“, erzählt uns Ananda von seinen ersten Erfahrungen mit dem dynamischen Bewegungstrainer. Ananda wollte unbedingt wissen, ob die Möglichkeit besteht, dass Charlie den Innowalk zu Hause regelmäßig nutzen könnte, und es wurde eine dreiwöchige Leihgabe organisiert. 

Charlie bewegt sich im Innowalk - stehend

Die Wirkung regelmäßiger Aktivität  

Nach nur einer Woche, in der Charlie den Innowalk zu Hause nutzte, benötigte er keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr während seines Mittagsschlafes oder in der Nacht, während er vorher ständig darauf angewiesen war.  Das erste Mal in seinem Leben! Die Verbesserung seiner Atmung bedeutete gleichzeitig, dass tagsüber weniger Behandlungen nötig waren.   

 

Zusätzlich zu der Verbesserung der Atmung wurde Charlie aufmerksamer und schlief zu regelmäßigeren Zeiten, erzählt uns Ananda.  

 

Durch einen langen Mittagsschlaf konnte Charlie zunehmend mehr an Familienaktivitäten teilnehmen. Ananda bemerkte, dass sich Charlies Bewegungsumfang und Muskelverspannung in seinen Knien nach zwei Wochen dynamischen Stehens verbesserten und dass seine Hände und Füße durch die verbesserte Durchblutung wärmer wurden. Außerdem begann Charlie durch die verbesserte Kopfkontrolle kommunikativer zu sein. 

Zusammengefasst hier die Vorteile, die Charlie innerhalb weniger Wochen erlangte:   

  • Reduzierter Sauerstoffbedarf
  • Erhöhte Aufmerksamkeit und höheres Energieniveau
  • Insgesamt verbessertes Schlafverhalten
  • Verbesserte Kommunikation
  • Erhöhte Durchblutung von Händen und Füßen
  • Erhöhter Bewegungsbereich der Beine

Die Einführung des regelmäßigen dynamischen Stehens half nicht nur Charlie mit seinen Bedürfnissen, sondern auch allen, die sich um ihn kümmern. Das Umlagern und Positionieren von Charlie wurden leichter, und seine verbesserte Gesundheit ermöglichte es der ganzen Familie, an mehr Aktivitäten außerhalb des Zuhauses teilzunehmen.

Charlie hat kürzlich seinen eigenen Innowalk bekommen und profitiert weiterhin stark davon, vor allem im Hinblick auf die Gesundheit seiner Atemwege. Er nutzt den Bewegungstrainer zweimal täglich, morgens und abends. Die meiste Zeit kann er nun auf zusätzlichen Sauerstoff verzichten – sein Leben hat sich komplett verändert. 

Hoffnungen für die Zukunft  

„Unsere Hoffnungen ändern sich ständig. Der Innowalk hat Charlie ein Leben ohne zusätzlichen Sauerstoff geschenkt – das hätten wir nie zu hoffen gewagt. Auch nicht, dass wir seine Medikamente reduzieren und das Leben so ganz anders aussehen könnte“, schließt Ananda.

Wir freuen uns darauf, Charlie und seine Fortschritte mit dem Innowalk weiter zu begleiten! 

24-Stunden-Lagerungsmangement

Lucy Stickland
Lucy Stickland

Lucy Stickland arbeitete als Physiotherapeutin für den NHS (= National Health Service, Gesundheitssystem in Großbritannien und Nordirland) in London, bevor sie zu Made for Movement kam. Als Produktspezialistin ist sie davon überzeugt, dass Bewegung und körperliche Aktivität für jeden zugänglich sein sollten, unabhängig von funktionellen Fähigkeiten. Lucy liebt es, die Freude und die gesundheitlichen Vorteile zu sehen, die körperliche Aktivität den Menschen bringt, die sie durch ihre Arbeit trifft – und welche bedeutenden Auswirkungen dies auf deren Leben haben kann.

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