Ella ist ein fröhliches und geselliges dreieinhalbjähriges Mädchen. Sie liebt es, mit ihrem NF-Walker die Welt zu erkunden. Trotz einer CP-Diagnose gibt ihr die Gehhilfe nicht nur Bewegungsfreiheit, sondern auch die Möglichkeit, selbst zu entscheiden, wohin sie gehen möchte. „Der NF-Walker ist zweifellos das Hilfsmittel, das Ella die größte Chance auf Unabhängigkeit bietet“, sagt Malin, Ellas Mutter.
Ella ist zwar zum errechneten Geburtstermin auf die Welt gekommen, aber die Geburt verlief sehr kompliziert. Mit leider weitreichenden Folgen: Ella wurde während der Geburt nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt. Bereits einige Tagen später ergab eine MRT-Untersuchung, dass die Basalganglien geschädigt waren. Die Basalganglien sind der Bereich des Gehirns, der die Bewegungsaktivität im Körper reguliert. Die Eltern verstanden sofort, dass dies ein ernstzunehmender Defekt sein könnte. Die ersten drei Wochen auf der Neugeborenen-Intensivstation waren für die Eltern eine Zeit großer Unsicherheit. Welche Folgen wird die Schädigung des Gehirns nach sich ziehen, und was bedeutet das für Ellas Zukunft?
Nach einigen Wochen auf der Intensivstation konnte die Sedierung reduziert werden, und Ella wurde immer wacher. Sie hatte einen klaren Blick, betrachtete die Welt mit weit geöffneten Augen und war sehr präsent. Obwohl der erste Lebensabschnitt von Ella chaotisch gewesen war und voller Emotionen, waren ihre Eltern erleichtert, dass es Ella gut zu gehen schien. Bis zum Kontrolltermin nach zwei Monaten sah vor allem ihre soziale Entwicklung vielversprechend aus. Ella lächelte, lachte sogar manchmal und war ein aufmerksames Kind. Etwa im Alter von vier Monaten wurde jedoch deutlich, dass ihre motorische Entwicklung nicht den Erwartungen entsprach. Im Alter von neun Monaten wurde bei Ella schließlich eine Zerebralparese diagnostiziert.
Am wichtigsten sind die soziale Eingliederung und eine Beteiligung am Leben
„Als bei Ella CP diagnostiziert wurde, wussten wir wenig über die Bedeutung der Krankheit“, erklärt Malin. Die Eltern taten, was die meisten tun: Sie recherchierten bei Google. Was sie da zu CP an Informationen bekamen, fanden sie nicht unbedingt beängstigend, da es so unglaublich unterschiedliche Grade dieser Diagnose gibt. „Viele Menschen mit CP führen sogar ein fast normales Leben“, fährt Malin fort. Die Diagnose selbst war daher nicht das schlimmste, sondern eher die Unsicherheit darüber, wie die Zukunft für ihre Tochter aussehen würde.
Die Eltern sagen, dass sich ihre Sorgen vor allem darum drehen, „ob Ella in die Gemeinschaft und in die Spiele mit den anderen Kindern einbezogen wird“ und „ob die anderen Kinder auf Ellas besondere Situation Rücksicht nehmen werden“. Außerdem kreisen die Bedenken der Eltern um die Erwachsenen, die sich um Ella kümmern und von denen sie so abhängig ist. Unterstützen sie sie, wenn sie mit den anderen Kindern spielt? Sorgen sie dafür, dass Ella die Möglichkeit hat, sich mit den anderen Kindern zu beschäftigen, und stellen sie sicher, dass Ella nicht zur Beobachterin reduziert oder gar komplett ausgeschlossen wird?
„Meine größte Befürchtung ist, dass sich Ella passiv verhält und ausgegrenzt wird. Wir wollen, dass sie an allen Aktivitäten teilnimmt, und wir werden alles tun, was wir können, damit sie das erreicht“Glücklicherweise hat Ella eine gute kognitive Funktion mit altersgerechten sozialen Fähigkeiten entwickelt. Sie liebt es, Bücher zu lesen und mit Tobii zu kommunizieren, einem auf die Augen reagierenden Kommunikationsgerät. „Mit einer positiven Einstellung und viel Geduld glaube ich, dass Ella für die Zukunft gut gerüstet ist“, zeigt sich ihr Vater Kim zuversichtlich.
Die Familie hat auch viele gute Freunde um sich herum, auch Geschwister und Cousins, die wiederum gleichaltrige Kinder haben. Das bedeutet der Familie viel und gibt ihr auch eine gewisse Sicherheit im Leben. Es gibt Kinder, mit denen Ella zusammen aufwächst, und sie werden immer für sie und für die Familie da sein.
Unterstützende Geräte, die die Aktivitäten fördern
Ella hat dyskinetische CP und ein Funktionsniveau, das dem der GMFCS IV entspricht. Das bedeutet, dass sie keine eigenständigen Sitz-, Steh- und Gehfunktionen hat. Trotzdem hat sie allmählich gelernt, sich im NF-Walker selbständig zu bewegen. Sie erhielt die Gehhilfe kurz vor Weihnachten des Jahres 2018. Damals war sie kaum zwei Jahre alt, und der NF-Walker ist seitdem eines von Ellas favorisierten Hilfsmitteln. Sie gibt ganz deutlich zu verstehen, dass sie mit Hilfe ihres Tobii aufstehen und sich im NF-Walker bewegen möchte.
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Die Familie hatte verschiedene Gehhilfen getestet, bevor sie sich für den NF-Walker entschied. Es stellte sich heraus, dass es das Hilfsmittel war, das Ella die beste Unterstützung beim Gehen geben konnte. Die hohe Erwartung an den NF-Walker war in erster Linie, dass er Ella zur unabhängigen Mobilität verhelfen würde. Und genau das hat Ella erreicht! Sie erkundet nun endlich die Welt auf eigene Faust, berührt Dinge, öffnet Schränke und findet jetzt Gelegenheiten, ohne das Eingreifen von Erwachsenen ein wenig ungezogen zu sein – und sie liebt das!
Ella hat auch im Kindergarten einen NF-Walker, der mehrmals wöchentlich sowohl drinnen als auch im Freien zum Einsatz kommt. Darüber hinaus hat sie einen zu Hause, den sie nachmittags und an den Wochenenden benutzt. Die Eltern konzentrieren sich darauf, den NF-Walker auf möglichst natürliche Weise in die alltäglichen Aktivitäten einzubinden und so die Behinderung bestmöglich auszugleichen. Sie nehmen den NF-Walker mit in den Supermarkt, lassen Ella den Einkaufswagen schieben und Lebensmittel aussuchen. Sie verbringen Halloween in ihrer Blockhütte, und Ella geht mit den anderen Kindern im NF-Walker auf Geisterjagd. Draußen spaziert sie oft mit ihrer Puppe im Puppenwagenwagen umher.
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Die Eltern möchten, dass Ella Hilfsmittel erhält, die ihr ermöglichen, gleichberechtigt mit anderen Kindern eine Teilnahme am aktiven Leben zu erhalten. Deshalb wurde auch das für Ella angepasste Fahrrad in den Zoo mitgenommen. So konnte Ella selbst entscheiden, welchen Weg sie nehmen und welche Tiere sie besuchen wollte.
Das angepasste Fahrrad ist eines der neuesten Hilfsmittel, das Ella erhalten hat. Ihre Eltern waren sehr überrascht zu sehen, wie schnell sie es verstanden hat, ihre Füße gegen die Pedale zu drücken um sich nach vorne zu bewegen. Es war erstaunlich, dass Ella dafür ausreichend Kraft in ihren Beinen entwickelt hat. Die Tatsache, dass sie Fahrrad fahren und im NF-Walker laufen kann, wirkt sich auch auf ihr Verhältnis zu anderen Kindern aus. Dadurch, dass Ella jetzt mit ihren Spielkameraden auf Augenhöhe ist, fühlt sie sich gleichberechtigter und wird leichter akzeptiert. Sie wird Teil der „Bande“ und nimmt an spielerischen Aktionen teil – was für Ellas soziale Entwicklung unglaublich wichtig ist. Wenn sie im NF-Walker geht, sagen die Kinder oft: „Ich wusste gar nicht, dass Ella laufen kann!“.
Ist das Training
„Viele Menschen um uns herum sagen: Ihr seid so gut darin, mit Ella sowohl mit ihrem Stehgerät als auch mit dem NF-Walker zu trainieren“, sagt Malin und erklärt: „Aber für uns ist das kein Training“. Die Eltern führen aus, dass sie Hilfsmittel vielmehr als eine Gelegenheit sehen, Ella bei der Bewältigung der täglichen Aktivitäten zu fördern. Beispielsweise wird sie im Stehgerät so gut unterstützt, dass sie auch eine bessere Funktion in den Armen erreicht, und mit dem NF-Walker erhält sie die Möglichkeit zur unabhängigen Mobilität.
Wenn ein neues Hilfsmittel bei Ella zum Einsatz kommt, fördern die Eltern in einer Gewöhnungsphase eine intensive Nutzung und üben viel mit Ella, damit sie das Gerät schnell beherrscht. „Es wird zunächst zu einer Art Training, aber sobald sie es beherrscht, sehen wir das Gerät als Teil des täglichen Lebens, das zur immer stärkeren Unabhängigkeit von Ella beiträgt“, stellen Malin und Kim klar.
Ella wird vom Physiotherapeuten dreimal wöchentlich behandelt – und zusätzlich ein Mal in der Woche mit Hydrotherapie. Der Schwerpunkt im Training mit dem Physiotherapeuten liegt primär auf der Verbesserung der Kopf- und Oberkörperkontrolle, und Ella hat dabei bereits schöne Fortschritte gemacht. Früher konnte Ella ihren Kopf im NF-Walker etwa 15 Minuten lang hochhalten, aber jetzt schafft sie das viel länger.
Die Bedeutung der „Persönlichen Assistenz“
Ella nimmt die Hilfe der „Persönlichen Assistenz“ täglich in Anspruch. Die Eltern erzählen mit großer Begeisterung, wie wichtig es ist, dass die Gemeindeverwaltung diesen ganz besonderen Dienst bewilligt hat.
Die Tatsache, dass Ella dadurch schon in einem sehr frühen Lebensstadium persönliche Unterstützung erhält, bedeutet, dass sie mit Menschen um sich herum aufwächst, die für sie da sind. So kann sie ein unabhängiges Leben führen und ihre eigenen Entscheidungen treffen. Zweifellos wird es für ihre Jugend und ihr Erwachsenenleben von großer Bedeutung sein, wenn sie schon von klein auf lernt, wie die Assistenten ihr bei alltäglichen Aktivitäten praktische Hilfe leisten können. Es gibt Ella die Freiheit zu entscheiden, wie sie ihr Leben führen möchte.
Was bedeutet „Persönliche Assistenz“ (gesetzlich geregelte Leistung)
„Persönliche Assistenz“ ist ein wichtiger Beitrag zur Gleichberechtigung, Geschlechtergleichheit und Teilhabe an der Gemeinschaft für Menschen mit Behinderungen und einem großen Bedarf an Assistenz. Sie gibt den Menschen die Möglichkeit, am Arbeitsleben und an Bildungsmöglichkeiten teilzunehmen und ein aktives, selbstbestimmtes Leben zu führen. Im Rahmen des Bundesteilhabegesetzes haben Menschen mit Behinderung seit 2020 einen Rechtsanspruch auf die „Persönliche Assistenz“.
Da Ella die Vorteile der „Persönlichen Assistenz“ genießt, können beide Elternteile in Vollzeit arbeiten und Ella weiterhin die Unterstützung und Hilfe zuteil werden lassen, die sie braucht, um ihr Leben in vollen Zügen auszukosten.
Ihr Vater Kim erzählt uns, dass Ella ein enges und gutes Verhältnis zu allen ihren Assistenten entwickelt hat und dass sie ihnen ein großes Lächeln schenkt, wenn sie durch die Tür kommen. Am Nachmittag helfen sie Ella oft in den NF-Walker für einen Spaziergang oder einen Ausflug mit dem WizzyBug, einem Elektrorollstuhl, während die Eltern das Abendessen zubereiten. Das ist für die Familie von großer Bedeutung. „Hätten wir keine ,Persönliche Assistenz‘ gehabt, wären viele der Aktivitäten, die durch die Assistenten möglich wurden, wahrscheinlich nie durchgeführt worden“, erzählt Kim und ergänzt: „Nur Malin und ich könnten das alleine niemals leisten“.
„Persönliche Assistenz“ für Kinder war in der Gemeinde, in der sie leben, nicht unbedingt üblich, als die Familie den Antrag darauf stellte. Zum Glück wurde ihnen die Hilfe aber relativ schnell gewährt. „Wir sind unglaublich dankbar, dass die Gemeinde es Ella ermöglicht hat, persönliche Unterstützung zu erhalten. Es bedeutet uns alles, dass wir dazu beitragen können, dass Ella trotz ihrer Behinderung ein möglichst unabhängiges und gutes Leben führen kann“, sagen Kim und Malin.
